Tájékoztató a Duchenne izombetegek világnapján. Ezen érintettek érdekképviseletét a Gyógyító Jószándék Alapítvány vállalta fel. 16 éve kitartóan támogatja a családokat, lehetőségeihez képest mindent megtesz értük, hogy érezzék: gondjaikban nincsenek egyedül.
Tegnap, szeptember 7-én volt a Duchenne világnapja!
Minden 3500. fiúgyermek születik Duchenne-típusú izomdisztrofiával, amely az izmok fokozatos sorvadásával jár. Alapítványunk 16 éve segíti az érintett családokat, és a 16 év alatt mi magunk is családdá váltunk. Rengeteg felejthetetlen pillanatot éltünk át együtt, ezekből mazsoláztunk.
Azt pedig, hogy mit tehetsz értünk, ha találkozol velünk, az alapítvány Rapstars duója fogalmazta meg:
Fiatal emberként, mi másra nem vágyunk,
Ugyanúgy, mint neked, teljesüljön álmunk!
A te álmod merész és világot megváltó,
A miénk csak annyi, hogy ne legyünk mások!
Fogadj el ilyennek, amilyenek vagyunk,
lsmerj meg minket, mi sok örömet adunk!
A Gyógyító Jószándék – DMD Izombeteg Gyermekek – Alapítványát – http://www.duchenne.hu/hu is nyertesként hirdették ki a PTCBio for a STRIVE for DMD Award pályázatán! Az alapítvány hét másik szervezettel együtt ünnepel.
Büszkék arra, hogy a PTCBio elismeri és támogatja a tevékenységüket, elképzeléseiket. A támogatás segíti az érintettek életminőségének javítását, a 16 éve elkezdett közösség-építés folytatását és hozzájárul a Duchenne beteg gyerekek társadalmi integrációjához. Az alapítvány a pályázaton nyert összegből az elkövetkezendő időszakban több rehabilitációs családi találkozó megvalósítását is finanszírozza majd, valamint folyamatosan tájékoztatják az érintett családokat a terápiás lehetőségekről, az új gyógyszerek klinikai kipróbálásairól. Végül, de nem utolsó sorban támogatják az érintettek rehabilitációját, gyógytorna és gyógymasszázs kezeléseit. További információk a PTC honlapján és az alapítvány facebook oldalán láthatóak.
