Száraz, piros, viszkető, kirepedezett bőr, mely sokszor fájdalommal jár. Elég sok kisgyermek életét keseríti meg az atópiás ekcéma, mely az egyik leggyakrabban előforduló bőrbetegség gyermekkorban. A bőrtünetek legtöbbször már csecsemőkorban megjelennek.
Krónikus állapotról van szó, amelynek kezelésében elsőrendűen fontos a megfelelő kapcsolat gyermek, szülő és orvos között. A betegség gondos odafigyeléssel és szakszerű kezeléssel tünetmentes állapotban tartható, de sajnos jelenleg még nem gyógyítható. Mire a serdülőkor tájékán véglegesen tünetmentes lesz egy gyermek, addig jelentősen befolyásolja az életminőségét a betegség. Alvászavart, szorongást, stresszt vagy depressziót is okozhat. Az atópiás ekcéma kezelése hosszan tartó, nehéz feladat, mely komoly terhet ró a gyermekre és a családtagokra is.
Amikor a nagyobbik lányom 5 éves lett, a kezén és a lábán a bőr elkezdett repedezni, időnként vérezni. Első ijedtségünkből magunkhoz térve rohantunk a bőrgyógyászatra. Hümmögtek, csóválták a fejüket és elkezdtek kísérletezni a gyereken. Kapott fehér kenőcsöt, vajszínűt, feketét. Kapott kellemes állagút és olyat is, ami olyan volt, mintha egy zsírosbödönben tapicskolt volna. Járt évekig cérnakesztyűben 12 órán át, amiért persze mindenhol furcsa pillantásokkal találkozott, de ez volt a legkevesebb. Volt olyan, aki nem tudta szó nélkül hagyni a dolgot és hangot adott nem tetszésének, miszerint biztosan valami fertőző betegsége van, miért engedjük az „ilyet” közösségbe.
Sokszor voltak fájdalmai, hiszen a kirepedt bőr nem valami kellemes dolog. Váltottunk kórházat, orvost jó párszor. Kivizsgáltattuk őt kívül is és belül is, persze eredménytelenül. Mindenütt széttárták a kezüket, majd megszületett a diagnózis: atópiás ekcéma. Ekkor is kipróbáltunk vagy tucatnyi kezelést a szoláriumtól a Bioptron lámpán át a szteroidos kenőcsökig (átütő javulást sajnos csak ez az utóbbi hozott), de igazából nem kaptunk sehol valódi támogatást. Nem mondták el nekünk, hogy hogyan kezeljük ezt a helyzetet mi szülők és hogyan védjük meg őt a gyerekek és néha a felnőttek szándékos vagy akaratlan gonoszkodásaitól.
A mi történetünk szerencsésen végződött, hiszen már felnőtt a gyermek és nagyjából 10 év megpróbáltatás után ez a sok gondot okozó betegség egyik napról a másikra nyomtalanul eltűnt az életünkből. Azoknak, akik csak most kénytelenek ismerkedni ezzel a betegséggel, illetve azoknak, akik szeretnének segítséget kapni, mert ekcémás a gyermekük, van egy jó hírünk. Ez év elején megalakult a Vidám Zsiráf klub, mely egy országos betegklub hálózat. Jelenleg 15 klub üzemel az ország nagyobb városaiban.
Az országos Vidám Zsiráf Klub hálózat az Ekcéma Tudástár kezdeményezésére és támogatásával jött létre. Azoknak az atópiás ekcémában szenvedő gyermekeknek és családjuknak nyújthat segítséget, akik többet szeretnének megtudni a betegségről, a terápiás lehetőségekről, illetve a gyógyulási esélyekről.
A rendezvényeket bőrgyógyász szakember segítségével szervezik, ahol kötetlen beszélgetésre, tanácsadásra is lehetőség nyílik. Fontos, hogy a szülők mellett a gyerekek is aktívan részt vegyenek a foglalkozásokon, hogy játékos formában tanulják meg a bőrtünetek kezelését, s végül önállóan is el tudják végezni a mindennapi bőrápolást az aktuális tüneteknek megfelelően. A www.vidamzsirafklub.hu oldalon megtalálhatja mindenki a lakhelyéhez legközelebb eső klub címét, vezetőjének nevét és a legközelebbi foglalkozás időpontját is, de olvashatnak az elmúlt klubrendezvényekről is.
Nagyon hasznos kezdeményezésről van szó, hiszen egy szülőnek sem mindegy, hogy hogyan birkózik meg csemetéje ezzel a gyermekéveket megkeserítő bőrbetegséggel és talán a klubhoz csatlakozva könnyebb lesz elfogadni és elfogadtatni ezt az állapotot.
Miklós Éva
