
A Down-szindróma nem betegség, hanem állapot. A DS gyermekek között nagy eltérések tapasztalhatóak, mint egészségügyi, mint pedig értelmi és érzelmi állapotukat illetően. Nem lehet tehát „egy kalap alá venni” az összes Down-szindrómás gyermeket.
Az tény, hogy az átlaghoz képest, többségük később sajátítja el például az egyes mozgásformákat – a járást például 12-45 hónapos koruk között. Lehetséges tehát, hogy ugyanakkor tanulnak meg járni, de az is lehet, hogy jóval később a nagy átlaghoz képest. Ilyen jellegű eltérések tapasztalhatóak a fejlődés más területein is, ezért lehet az, hogy míg egyikük teljesen önellátó, dolgozó, társas életet élő felnőtté válik, addig másikuk élete végéig gondoskodásra szorul.
Ismeretes Noelia Garella története, aki Down-szindrómával született, és amikor édesanyja be akarta íratni az óvodába, elutasították, mondván szörnyeket nem vesznek fel. Noelia azonban rácáfolt a gonosz sztereotípiákra és ma már óvónőként dolgozik Argentínában.
Az egymás elfogadását, az együttnevelést szolgáló, mintegy 700 millió forintos projektet a Down-világnapon – március 21-én – ismertették a szindrómásokat évek óta támogató Vígszínházban.
Fogyatékossággal élő, köztük Down-szindrómás és atipikus fejlődésű gyerekeknek épül közös játszóház és fejlesztőközpont, az intézmény várhatóan szeptemberben nyílik meg a főváros XV. kerületében – jelentette be a Down-szindrómás gyerekeket nevelő szülők által alapított egyesület vezetője.
Kisari Károly, a Down Egyesület elnöke azt mondta: céljuk az, hogy a fogyatékossággal élő gyermekek befogadására hívjanak fel, és megkönnyítsék azoknak a családoknak az életét, amelyek ilyen gyermeket nevelnek. Arra hívta fel a figyelmet, hogy a Down-szindróma egy állapot, amellyel meg lehet tanulni együtt élni. Utalt arra, hogy 2008-ban Magyarországon 150 gyerek született Down-szindrómával, és közülük minden harmadikról lemondtak a szülők; ezek a gyerekek állami gondozásba kerültek.
Az egyesület ezen akar változtatni, hogy ezek a gyerekek is családban nőhessenek fel. Azóta jelentősen javult is a helyzet, és már megjelentek azok a szülők is, akik szívesen fogadnak örökbe Down-szindrómás gyerekeket – fűzte hozzá. Egyelőre azonban alig van olyan óvoda, iskola, ahol fogadni tudják a Down-szindrómás gyerekeket, pedig későbbi életüket nagyban meghatározza, milyen fejlesztést, lehetőségeket kapnak.
Példaként említette, ismer egyetemet végzett, több nyelven beszélő Down-szindrómást is, bár elfogadó, türelmes természetük miatt jellemzően inkább a segítő munkákban, például az idősgondozásban érzik otthon magukat.
Arra is felhívta a figyelmet, hogy míg Magyarországon elsősorban foglalkoztatókban kapnak munkát a Down-szindrómások, addig például Spanyolországban szinte bármilyen, az alkalmasságuknak megfelelő pozícióban dolgoznak. Szeretnék, ha a Down-szindrómáról szóló társadalmi közbeszéd elsősorban az elfogadásról, az együttélésről szólna – mondta. Csak minden hatodik gyermek jut korai fejlesztéshez azok közül, akiknek szükségük lenne rá – emelte ki.
Játszóház (nem csak) Down-szindrómás gyerekeknek
Elmondta, az ősszel nyíló, 750 négyzetméteres Csodavár Fejlesztő Centrum és Játszóházban száz gyereknek tudják majd biztosítani a korai fejlesztő foglalkozásokat, további két-háromszáznak pedig a szakmai utánkövetését. Az intézményben egy nyitott játszópalota is működik majd, ahová a fogyatékos gyerekek mellé más, tipikus fejlődésű fiatalokat is várnak, így természetes lesz számukra az elfogadás, a tolerancia és a nyitottság. Az épületben lesz egy kávézó is, ahol Down-szindrómások lesznek a vendéglátók. Jelezte: az új intézmény szívesen fogad bármilyen anyagi, tárgyi, szakmai támogatást, és várja az önkéntes segítők jelentkezését is.
A Down-szindróma
Egy kromoszómaelrendeződés, leggyakoribb formájában a 21. kromoszómából – a szokásos kettő helyett – három másolódik a sejtekbe. Kialakulása véletlenszerű, minden társadalmi korosztályban előfordul. 600-700 várandósságra esik egy Down-szindrómás magzat, ennél azonban kevesebb ilyen gyermek születik meg – áll az egyesület tájékoztatójában.