Lucababa egy 4 éves, súlyosan, halmozottan sérült picilány. Neki és családjának számos nehézséggel kellett szembenézni az eltelt évek során. Ezeket a történéseket önti szavakba a Lucababa oldalon Luca édesanyja, Barbara. Ismerjétek meg őket és történetüket!
Mondok Judit Mutatkozz be kérlek néhány mondatban, hogy picit jobban megismerhessünk!
Lang Barbara Sziasztok, Lang Barbara vagyok, egy súlyosan, halmozottan sérült 4 éves kislány anyukája, aki Luci születése előtt a versenyszférában dolgozott, felsővezetőként. Végzettségemet tekintve pedagógus és újságíró, ami talán most jobban előtérbe kerülhet, mint az elmúlt 15-20 évben, amikor egy sales house-t vezettem.
M.J. Mikor fogant meg benned először az a gondolat, hogy létrehozod és megtöltöd élettel a LucaBaba blogot? Milyen fő üzenetet/üzeneteket szeretnél átadni megírt tartalmaiddal?
L.B. Idővel érett meg a gondolat, amikor elkezdtem azon morfondírozni, hogy mivel tudok foglalkozni, míg Luca oviban van. Látnom kellett mennyi időm marad és éreznem, hogy ezt az időt mire fordítanám a legszívesebben. Lépésről-lépésre haladunk, hogy felépíthessünk, létrehozzunk egy olyan (multi)platformot, ami kettős célt szolgál: az életünkön, mindennapjainkon keresztül betekintést nyújt egy viszonylag zárt világba, a fogyatékkal élők világába. Luca súlyosan, halmozottan sérült 4 éves kislány.
Hiszem, hogy le lehet bontani tabukat és falakat, hogy a társadalom, aki egyelőre nem tudja, hogy mit kezdjen a fogyatékkal élőkkel, sokkal természetesebben álljon hozzájuk, hozzánk. Legyen szó családról, barátokról, közeli távoli ismerősökről és az utca emberéről. Ha nincs a közvetlen környezetedben érintett, ha nem vele együtt nősz fel szoros kontaktban, akkor nem tudsz fesztelen mozogni, amikor helyzet van és suta lesz, esetlen.
De mitől ne lenne az, hiszen soha nem tanították nekünk, hogyan bánjunk a sérült emberekkel. Hogyan közelítsünk, közeledjünk hozzájuk és hogyan segítsünk jól. Erre jött létre a blog és nem utolsó sorban a négy év alatt összegyűlt tapasztalatokat, ötleteket, információkat szeretném megosztani az érintett családokkal, mert ezek sehol nincsenek összegyűjtve és rengeteg időt visz el, ami ilyen esetben is nagyon kellene másra.
M.J. Milyen nehézségekkel, mindennapi kihívásokkal találtátok szembe magatokat Szülőként, gyermeketek megszületése után?
L.B. A kórházakban, ahol mindössze 1 hónapot töltöttünk Luca születése után a kommunikáció botrányos volt. Egyszerűen nem tudták normálisan, partnerként kezelve, empatikusan elmondani a tényeket és azt, hogy mire lehet számítani. Teljesen össze vagy zavarodva és még a lábadat is kirúgják, valahogy így kell elképzelni.
Hazaérkezve leginkább a magunkra maradottsággal volt nehéz megküzdenünk. Nem volt kapaszkodó, nem volt, aki tudta volna mi a következő lépés. Lucát injekciózni kellett még majdnem egy hónapig, mikor hazakerültünk, de nem volt, ki beadja, így egy barátnőm vállalta a feladatot, aki orvos, hogy minden reggel egy akkora csecsemőnek beadja a szurit, akinek még akkor meg sem kellett volna születnie. Minden reggel bocsánatot kért tőle.
Luci nem aludt éjszaka, rajtunk pihent, rajtunk tudott egy kicsit megnyugodni. Így mi felváltva ültünk hosszú hónapokon keresztül egy fotelban, minden éjjel és vártuk, hogy felkeljen a nap. A rendkívül fárasztó fizikai terhelés mellett pedig ott volt a mentális része is, amivel foglalkozni kellett, hogy túlélhessünk, hogy mindezt hosszútávon kibírjuk, elbírjuk.
M.J. Miből tudtok leginkább erőt meríteni a nehéz pillanatokban?
L.B. Egymásból, Lucababából, na meg Funky kutyus is színesíti a mindennapjainkat. Nem egy klasszikus, hagyományos életutat bejáró családmodell a miénk, de iszonyú mély a kapocs és nagyon össze vagyunk kapaszkodva.
Ez itt tényleg a jóban-rosszbanról szól. Nincs már szerep egymás előtt, a legnehezebb szituációkban néztünk egymás szemébe és fogtuk egymás kezét. A humor pedig nagyon sokat segít, hogy a mindennapokban elboldoguljunk és ne azt várjuk, hogy végre legyen már vége annak a napnak is.
M.J. A közösségek ereje mindig jelentős. Legyen szó bármilyen csoportról vagy támogató közegről, úgy érzem fontos lehet, hogy az ember találhasson hozzá hasonló élethelyzetben lévő embereket.
Hogy látod, milyen lehetőségeitek voltak támogató közösséget találni (amennyiben kerestetek)? Ha igen, volt elegendő opciótok erre vagy hiány van hasonló közösségekből?
L.B. Lucus születése után annyira vittek minket a feladatok, hogy ez háttérbe szorult. Időről-időre felmerült az igény, de tartottam is a dologtól. Fontos volt talpon maradni és egy ilyen közeg óhatatlanul is behúz, terhet rak, még akkor is, ha támogató, segítő és rendkívül hasznos. Az első időszakban inkább még a korábbi életünkhöz kerestünk kapcsolódást, ez is egy érési folyamat, aztán idővel berendezkedsz az újra.
Emlékezetes személyes találkozások pl. kórházban voltak. A fejlesztők emberséges hozzáállásának mi nagyon sokat köszönhetünk. Aztán idővel felfedeztünk hasonló helyzetben lévő szülők által létrehozott csoportokat, akár online, akár személyes találkozás lehetőségével. Az online csoportok gyorsasága nagy segítség tud lenni. Bármilyen problémával állsz szemben, nagy valószínűséggel fognak tudni segíteni a speciális csoportban, mert lesz hasonló cipőben járó. A személyes csoportok dinamikája más, ez hozzám közelebb is állna és remek kezdeményezések vannak, de ez hosszabbtávú folyamatos elköteleződéssel jár, amit mi sajnos nem tudunk egyelőre vállalni.
M.J. Az emberben sokszor az információhiány, a tájékozatlanság és egy ismeretlen helyzet képes félelmet ébreszteni. Ez olykor azt eredményezi, hogy az illető nem tudja hogyan forduljon egy adott helyzet, vagy egy másik embertársa felé.
Mi a tapasztalatod, véleményed, mi miatt alakulhatott ki az emberek nagy részében az a fajta viselkedés, ami alatt nehezen vagy egyáltalán nem tudják, hogyan kellene egy sérült gyermek, vagy akár sérült felnőtt felé fordulni?
L.B. Az oktatási rendszerünk úgy épül fel, hogy lexikális tudást próbál a gyerekek fejébe önteni és egyirányú kommunikációt folytat. Erről a témáról beszélgetni kellene. A suli egy jó terep lehetne, de itthon ez soha nem volt a tanmenet része. Elszigetelten éltek ezek az emberek, nem találkozhattál velük. Ha igen, akkor csak álltunk bénán és nem tudtuk, hogy mitévők legyünk.
A gyerekek kinevették, ha valaki más volt mint ők vagy összesúgtak a hátuk mögött, de tették ezt azért, mert a felnőttek épp így viselkedtek. Meg kell tanítani ezt is, de ez egy hosszú út és lassú folyamat.
Senki nem fog magától elkezdeni azon töprengeni, hogy vajon hogyan zajlanak az ünnepek egy fogyatékkal élő gyermeket nevelő családban és egy néhány percesTV-riporttól is sokszor inkább a tehetetlen érzésed nő, semmint szelíden közelebb hozná a témát. Az emberek egyelőre annyira edukáltak, hogyha képernyőre kerül valaki, aki ilyen élethelyzetben van, akkor jön a bankszámlaszám és utalhat, így segíthet. De nem csak így segíthet.
M.J. Melyek lennének azok a tényezők, viselkedésminták, amik a legtöbbet segítenek számotokra, ha társadalmi elfogadásról van szó?
L.B. Igyekszem erről majd konkrét példákon keresztül minél többet írni a blogon. Az érintettek sok esetben segítségre szorulnak. A tömegközlekedésben, a közértben, a játszótéren, az utcán vagy a lépcsőházban. Ha azt sikerül elérni, hogy nem rohannak el mellettünk, amikor látják, hogy tehetetlenül, szerencsétlenül ácsorgunk segítséget várva, akkor az már nagyon nagy előrelépés lehet.
Egyedül nem boldogulunk. Segítséget kérni sokan nem tudnak, nem mernek. Ha épp nem az életünk múlik azon a pár percen, akkor álljunk meg és segítsünk. Vagy legalább kérdezzük meg, hogy segíthetünk-e? Ezzel a kérdéssel lehet annak a családnak nagyon nagy támogatást ad az illető arra a napra, amivel könnyebb tovább indulni.
M.J. A gyermeki őszinteség és tisztaság az egyik legcsodálatosabb dolog a világon. Úgy gondolom, amint megszületett egy baba, nem csak a szülő kezdi tanítani őt, hanem ő is a szüleit.
Ha egy dolgot ki kellene emelnetek, amit Kislányotok tanított nektek, mi lenne az?
L.B. Ilyen esetekben, amikor egy súlyosan, halmozottan fogyatékkal élő baba érkezik a családba, a gyermeki őszinteség többnyire nem releváns kérdés, fogalom. Ha úgy értelmezem a kérdést, hogy Luca léte, illetve a vele való együttlét engem személy szerint mire tanított meg, akkor nekem kétséget kizáróan TÜRELMET tanított/tanít Lucababa. Meg spirituális szinten, értelemben sok minden mást is, de erre most hosszú és bonyolult lenne válaszolni.
M.J. Mit üzennél azok számára, akik hasonló élethelyzetben vannak? S mit azoknak, akik kivülállóként fordulnak – egy bármilyen okból – sérült gyermek, felnőtt ember irányába?
L.B. Én azoknak üzennék, akik egészséges gyermeket nevelnek. Szeressék a gyerekeket, töltsenek velük időt, és gyűjtsenek minél több közös élményt; adjanak hálát, hogy egészséges gyerekeket nevelhetnek és ne bosszankodjanak feleslegesen hülyeségeken, meg apró-cseprő dolgokon.Innen nézve ugyanis a problémáik többsége az.
Tudom, hogy ezt onnan nézve nehéz belátni, de talán ebben is segíthet a lucababa.hu – mármint, hogy reálisabban lássák az emberek a saját helyzetüket, életüket. És akkor több mindennek fognak örülni, többet fognak mosolyogni is.
Ha szeretnétek követni Luca mindennapjait és folyamatosan tájékozódni a témával kapcsolatban, kövessétek a Lucababa Facebook oldalt és olvassátok Barbara írásait a Lucababa blogon!
