Aki gyermeket vállal, előbb-utóbb szembesül azzal, hogy a családi filmek plüssrugdalózós, gyermekkacajos jelenetei „nem valóságos történeten alapulnak”. A gyerek kevesebbet alszik és többet sír, mint ahogy azt elképzeltük. És általában semmi sem úgy lesz, ahogy a nagykönyvben meg van írva. Sőt, néha nagyon nem úgy lesz. De ahogy Jutka és Hajni története is bizonyítja, így is ad az élet elég örömöt minden kisgyerekkel.
„Nekünk ő így tökéletes”
Bálint mozgásfejlődése lassú volt, 8-9 hónaposan kezdett forogni, és majdnem két és fél éves volt, amikor önállóan kezdett járni. A szokásos orvosi vizsgálatok először semmit nem mutattak, egy évesen diagnosztizálták, hogy a kicsi hipotón. Ezt követően még három különböző neurológus látta, de semmi egyebet nem találtak. Végül konduktor javaslatára szülei elvitték egy újabb neurológushoz, aki kiderítette, valójában mi áll a lassú fejlődés mögött. Bálintnak fragilis X (FXS) szindrómája van. Ez a Down szindróma után a leggyakoribb öröklött értelmi elmaradást okozó genetikai rendellenesség, évente körülbelül 70 gyerek születik ezzel.
– Apró jelek, például, hogy Bálint gyakran furcsa dolgoktól ijedt meg, és kezdett sírni. Minden orvos azt mondta, hogy ne aggódjunk, csak lassabban fejlődik a gyerek, én mégis néha úgy éreztem, hogy másról van szó. Persze örök dilemma volt, hogy ha kapunk egy diagnózist, azzal vajon nem sütünk-e valamilyen bélyeget a gyerekünkre? Nem lenne jobb, ha egyszerűen elfogadnánk, hogy lassabban fejlődik? Ma is vannak még kétségeim, de már úgy érzem, hogy jól döntöttünk. Így legalább tudjuk, mire kell jobban figyelnünk Bálintnál, ahhoz, hogy a legtöbbet ki tudja hozni magából. Tudjuk például, hogy érzékeny a hangokra, ezért próbálunk segíteni neki abban, hogy ezeket el tudja viselni.
A legnagyobb nehézség talán az, hogy egy nagyobb testben van egy kisebb lélek. A mindennapokban van amikor nehéz, hogy elfogadjam, hogy hiába három éves, de nem szabad elvárni tőle, hogy mindent megértsen, amit egy másik hároméves már megért. És majd tízévesen is el kell tudnunk fogadni, hogy bizonyos helyzetekben úgy kell vele beszélni, foglalkozni, mint egy hét-nyolc éves gyerekkel. Attól tartok egy kicsit, hogy az óvodában, az iskolában a gyerekek, de főként esetleg a pedagógusok nehezen fogadják majd el. Nagyobb, már közösségbe járó FXS-es gyerekek szülei mesélik, hogy mivel erről a betegségről még nem tudnak annyit az emberek, előfordulhat, hogy a meg nem értettség miatt elutasítóbbak ezekkel a gyerekekkel.
– A házasságotok mennyire sínylette meg, hogy Bálint nem egy átlagos kisfiú?
Csak annyira, amennyire általában „megvisel” egy kapcsolatot egy gyermek érkezése. Inkább úgy mondanám, olyan új feladatok elé állított minket, amire korábban nem számítottunk. Nem kezdtük egymást okolni, tudomásul vettük, hogy többet kell a gyerekkel foglalkozni, később lesz önálló, de ez egy közös vállalkozás, és mi kreatívak vagyunk. Nem azt nézzük, hogy mit nem tud még Bálint, hanem azt, hogy hogyan lehet a legkönnyebben megtanítani neki valamit. Például beszédfejlődése lassabb, későn kezdett szavakat mondani, de megtanultunk babajelekkel kommunikálni, és kiderült például, hogy az alapszíneket nagyon korán felismerte és jelekkel meg is tudta nevezni. Nem napi téma közöttünk kisfiunk „különlegessége”, és szerencsénk van, mert Ő nagyon vidám, kedves, boldog, kiegyensúlyozott kisgyerek, jókedvet, szeretetet sugároz, jó vele lenni.
– Már tudjátok, hogy genetikai betegségről van szó. Ez hogyan befolyásolja a gyermekvállalási terveiteket?
Várandósság alatt ugyan lehet szűrni, de nem szeretnénk. Ha úgy döntünk, hogy jöhet a második baba, akkor akármilyen, jöjjön. Nekünk Bálint így tökéletes, ahogy van.
– Létrehoztál egy csoportot FRAXA-s gyerekek szüleinek. Mi volt ezzel a célod?
A fragilis X szindróma ma még az orvosok körében is eléggé ismeretlen, pedig egy vérteszttel diagnosztizálható. Sok szülő megijed egy ilyen diagnózistól, belesüpped a kétségbeesésbe. Egy éve kezdtem szervezni a közösséget, jelenleg tizenkét család csatlakozott. Létrehoztunk egy levelezőlistát, ha valakinek kérdése van, tanácsot kérhet a többiektől. Ajánlunk egymásnak jó játékot, ovit, iskolát, pedagógust, fejlesztő szakembert, vagy éppen olyan fogorvost, aki hajlandó altatásban kezelni a gyerek fogát. Két orvoskonferencián is részt vettünk már, és beszéltünk az FXS-ről. Az a cél, hogy segítsünk a szülőknek, a sorstárs családoknak, ha elbizonytalanodnak. A saját példánkból tudjuk, milyen sokat tud segíteni a hasonló sorsú szülők tanácsa. Olyanokat is várunk, akiknek a gyermekénél még nem diagnosztizálták a FRAXA-t, de erre gyanakszik. nem vagyunk szakemberek, de tudunk javasolni megfelelő orvost. A sorstárs közösséghez a következő email-en keresztül lehet csatlakozni: [email protected].
Nem csak fejleszteni, élni is kell
Gergő két héttel korábban érkezett, mint várták, és a várandósság alatti szűrővizsgálatok után, ahol nem találtak semmilyen eltérést, meglepetésként érte a szülőket, hogy a gyermek dongalábbal született. Néhány hónap múlva pedig kiderült, hogy a kisfiúnak egy ritka, veleszületett bélbetegsége is van.
– 10 napos korában kezdték el gipszelni Gergő lábát, mind a kettőt combig – meséli édesanyja, Hajnal. – Eleinte sok probléma adódott, így rövidesen orvost váltottunk. Az új orvos három hónapos korában meg is műtötte, és ennek a 20 perces műtétnek – amit a másik helyen nem ajánlottak fel -, köszönhetjük azt, hogy gond nélkül megtanult járni, fut, mászik, mindent tud, amit a vele egykorúak. Bár látszik a lábán az eltérés, de tökéletesen tudja használni, és nem lesz szükség újabb műtétekre.
– De a neheze még csak ezután következett…
Hat hónapos korában az is kiderült, hogy van egy veleszületett bélbetegsége, a Hirschsprung-kór, ami tartós székrekedést okoz a babáknál. Gergőnél nem voltak annyira kifejezettek a tünetek, ezért a háziorvosunk nem vette az egészet problémát komolyan, nem utalta be Gergőt vizsgálatokra. Végül egy pénteken este bevittük az ügyeletre, ahonnan már haza sem engedtek. Egy hetet töltöttünk kórházban, amíg kivizsgálták. Úgy jöttünk haza, hogy a műtétig minden egyes nap, reggel is és este is beöntést kellett adnunk neki.
Végül 10 hónaposan műtötték meg, ami jól sikerült, néhány nap múlva hazaengedtek. Ám a műtét után kilenc nappal belázasodott, súlyos szepszis alakult ki nála. Másnapra annyira kimerült a fájdalmaktól, hogy lélegeztetőgépre tették és elaltatták, hogy tudjon a szervezete pihenni. Három nap múlva mondták meg, hogy ha nem fordul meg az állapota hét végéig, fel kell készülnünk a legrosszabbra. Egy órán keresztül beszéltem Gergő lelkére, hogy mennyire szeretjük és ne hagyjon el minket – egy nap múlva jutott túl az életveszélyen.
Két és fél hét múlva hozhattuk haza, lefogyva, legyengülve, ülni se tudott egyedül. Akkor volt 11 hónapos. Két hónap múlva már egyedül járt – ilyen nagy akaraterő van benne. Egy ekkora betegség és ilyen hosszú altatás után 1-2 év mire teljesen rendbejön a szervezet. Mi másfél évig nagyjából kéthavonta voltunk kórházban, minden fertőzés, láz, hasmenés esetén be kellett menni, és a tüdejét annyira megviselte a lélegeztetés, hogy még egy tüdőgyulladása is volt, később pedig asztmás-kruppos rohamai.
Szeptember óta már óvodába jár. A tüdeje még nem erősödött meg, rendszeresen szed gyógyszert, és járunk kontrollra, és laktózérzékenység alakult ki nála a bélbetegség miatt, így diétáznia kell. De az előzményekhez képest ez már semmi. Az idáig vezető úton sokan segítettek, orvosok, nővérek, ápolók, gyógytornászok. Hálásak vagyunk ma is azoknak, akik többet adtak, mint a puszta kezelések és gyógyszerek: emberséget, figyelmet, törődést, akik nem csak ellátták, hanem szerették is.
– A kapcsolatotokra hogyan hatott az elmúlt két és fél év?
– Vállvetve küzdöttük végig ezt a két és fél évet, és szerencsére ez megerősítette és nem szétzilálta a kapcsolatunkat. Nagyon erős támaszt találtunk egymásban, pedig nem csak a betegség miatt volt nehéz. Két és fél évig alig tudtunk dolgozni a vállalkozásunkban, így persze jövedelmünk is nagyon kevés volt. Munkát sem tudott keresni a férjem, hiszen nincs az a munkahely, amelyik tolerálja, ha kéthavonta 10 napra eltűnik, mert kórházba került a gyerek.
Meg kell említenem, hogy nagyon sok segítséget kaptunk, elsősorban a családtól – a szüleimtől és a sógoroméktól -, akik lelki, anyagi és gyakorlati támaszt is jelentettek. A barátainkra, munkatársainkra is lehetett számítani, és sok segítséget kaptam olyan ismerősöktől-ismeretlenektől, ahol hasonló betegségek voltak a családban. Hihetetlen erőt adott például, hogy amikor életveszélyben volt, tudtam, milyen sokan imádkoznak érte, ismerősök és az ismerőseink ismerősei, sokan és sokféleképpen. Azt hiszem, bennem ez tartotta a lelket azokban a napokban, hogy semmi mással ne törődjek, csak azzal, hogy minél több szeretetet adjak Gergőnek.
– Mi az, amit Gergő nevelése kapcsán szem előtt tartotok? Nagyon óvjátok vagy önállóságra nevelitek?
– Igyekszünk önállóságra nevelni. Nagyon figyelünk, hogy ne óvjuk túlságosan, és ne alakítsunk ki benne betegségtudatot. Szerencsére ilyen a természete is, önálló, talpraesett gyerek, így nincs nehéz dolgunk.
De azért jobban el van kényeztetve, mint a bátyja volt, a kórházban eleve többet engedtünk meg neki, mert le kellett valahogyan kötni. Ráadásul olyan vidám és barátságos volt, hogy mindenkit az ujja köré csavart ott, úgyhogy nagyon megszokta, hogy neki mindent elnéznek, mert aranyos. Próbálunk persze szigorúak lenni vele is, betartatni bizonyos határokat, de igazság szerint tényleg nagyon aranyosan tud rosszalkodni is…
Az hétköznapokban igyekszünk megtalálni az egyensúlyt. Szerintünk ki kell hozni a gyermekből, a helyzetből a legtöbbet, amit lehet, de nem kell arra törekedni, hogy mindenáron „normálissá” alakítsuk. Gergőnek most is csámpás a lába, valószínűleg sohasem fog teljesen rendbe jönni, de egy okos, vidám, életteli gyerek, aki tudja, hogy szeretik. Ez szerintem fontosabb, mint hatféle fejlesztésre elvinni. Tudatosan figyelünk arra, hogy ne rendeljünk alá mindent a betegségeknek, maradjon időnk élni is az életünket.
– A nagyobbik fiatokat, Ákost tudtátok mentesíteni az alól, hogy Gergővel többet kellett foglalkozni?
– Nem. Ákos nagyon fegyelmezetten viselkedett, amikor baj volt, szó nélkül ment anyukámékhoz, amikor kórházban voltunk Gergővel. Ő azzal segített, amivel tudott: jól viselkedett és nem féltékenykedett a testvérére. De nagyon sok szorongás halmozódott fel benne, mindenről pontosan tudott, akkor is, ha nem mondtuk. Két hónappal a történtek után mondta el, hogy nagyon félt, hogy Gergő meghal. Elég zárkózott gyermek, nem beszél könnyen az érzéseiről, és sok időbe telt, amíg túljutott ezen, jártunk vele pszichológushoz is. De mióta minden rendben van a kicsivel, úgy viselkednek, mint bármely más testvérpár: hol szeretik, hol verik egymást.
– Mennyire érezted igazságtalannak, hogy pont veletek történt meg ez?
Érdekes, de erre egyszer sem gondoltam. Mindig úgy véltem, oka volt annak, hogy ez a kisfiú éppen hozzánk született. Nagyon nehéz volt, főleg az elején, nem kaptunk információkat, nekem kellett bújnom a netet, tanácsot kérni a gyermekorvos sógoromtól vagy olyan szülőktől, akiknek szintén beteg volt a gyermeke. Olyan döntéseket kellett meghoznunk, amihez nem értettünk, és ez nagyon ijesztő és kimerítő volt. Sokszor voltunk fáradtak, estünk kétségbe, ijedtünk meg, de valahol tudtam, hittem, hogy végig tudjuk csinálni, meg tudjuk tenni, amit kell. Mindannyiunkat megváltoztatott ez a három év, de azt hiszem, inkább előnyünkre. Én biztosan jobb és erősebb ember lettem, és megtanultam jobban értékelni azt, amink van – elsősorban egymást, a családunkat.
Bródi Emília
A cikk megjelenését a Nemzeti Család- és Szociálpolitikai Intézet Családbarát közgondolkodás népszerűsítésének támogatására kiírt pályázata tette lehetővé.
