„Imádott kisfiúnk Zente 2018.02.28-án született. Ekkor még azt hittük, vele végre kerek lett számunkra a világ. Szépen fejlődött, persze akadt néhány nehézség már az első hónapokban, de ilyen bárkinél előfordulhat. Nem aggódtunk, igyekeztünk mindent megtenni érte.” – Írja Zente édesanyja a számára létrehozott Facebook-oldalon. Fogjunk össze mi is Zentéért, pénzutaláshoz szükséges adatokat a cikk alján találtok!
„Zente 2018.02.28-án született, egy súlyos genetikai rendellenességgel, melynek neve SMA (gerincvelő eredetű izomsorvadás). 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korában kaptuk meg a diagnózist, miszerint a az SMA 1-es típusában szenved.
Ezzel a diagnózissal a gyerekek a két éves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nem csak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és lélegzéshez szükséges izmokat is!
Zente viszont kivételesen erős baba, a betegség ellenére is, és egy speciális kezelés segítségével harcol az izomsorvadás ellen! A kezelés neve Spinraza, melyet 7 hónapos korától kap. Minden injekciót lumbálás követően a gerincvelőbe adnak. Eddig 6 lumbáláson esett át!”
Zente tüneteiről és történetéről IDE KATTINTVA olvashattok, édesanyja leírásából.
„Nemrégiben engedélyezték a Zolgensma elnevezésű gyógyszert, amelynek egyszeri kezelésével egy olyan vírust juttatnak a szervezetbe (génterápia), amely kijavítja azt a génhibát, amely az SMA1 betegséget okozza.
Ez a gyógyszer jelenleg a világ legdrágább gyógyszere, 2,1 millió dollárba, azaz közel 700 millió Forintba kerül. Zente szülei megpróbálják a lehetetlent: összegyűjteni ezt az összeget! Ami nehezíti a dolgot, hogy ez a kezelés csak a gyermek két éves koráig alkalmazható, tehát összesen FÉL ÉV áll a rendelkezésükre.„
ÚJ FEJLEMÉNY, SIKERÜLT! MEGCSINÁLTUK! ZENTE BABÁNAK ÖSSZEGYŰLT A PÉNZ ÉS ESÉLYT KAP A GYÓGYULÁSRA! Anyukája ezt írta a Facebook oldalukon:
„Kérlek, ne utaljatok többet, mert az alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg ezért abból másnak adni NEM tudok!
DE! Kérlek ne álljatok meg itt!!! A folyamatban lévő liciteket rendezvényeket vigyétek végig!!!
HAMAROSAN EGY POSZTBAN FELTESZEK KÉPEKET ÉS ADATOKAT A TÖBBI SMA-val ELŐ MAGYAR KISGYERMEKRŐL ÉS FELNŐTTRŐL. SZERETNÉLEK MEGKÉRNI, HOGY VÁLASSZ KÖZÜLÜK TE, ÉS ŐT TÁMOGASD ZENTE HELYETT!!! „
Amennyiben más beteg gyerekeket szeretnétek támogatni, Zente édesanyja közzétette elérhetőségüket a Facebook-oldalon, amit IDE KATTINTVA elérhettek.
Zentének ezeken a módokon tudtok pénzt utalni:
Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)
Számlaszám: 11731001-23120178
International account number/Nemzetközi számlaszám: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
GoFundMe linket szintén utaláshoz
PayPal linket pedig IDE KATTINTVA NYITHATJÁTOK MEG
Segítsünk együtt Zentének! A legkisebb összeg is számít!
További információkról és a fejleményekről az alábbi linkre kattintva olvashattok!
*** IDE KATTINTS ***
