Mai interjúalanyom Berni, aki anonim mód vállalta az interjút. Teljesen érthető, hiszen egy nagyon nagyon kényes és intim témáról lesz most szó. Berni úgy keresett meg engem, hogy szívesen ad nekem interjút, mert van egy nem mindennapi történet a tarsolyában.
Mondd nektek valamit az a betegség, hogy “anus atresia”? Ha nem, akkor mindenképp olvass tovább, ha igen, akkor is! Következzen hát Berni kislányának nem hétköznapi problémája.
Veronika: Szia Berni! Mit takar az, hogy nem mindennapi a történetetek?
Berni: Szia. Anus atresiaval született a kislányom. A terhesség alatt minden rendben volt, amikor megszületett sem vették észre csak 48 óra után, hogy nincs végbélnyílása. A hüvelyén keresztül ürítette a székletét, ott volt neki egy luk, amit 6 hónapos koráig tágítottak. 6 hónaposan túl van egy 3 órás műtéten, bezárták neki a lukat és csináltak végbélnyílást, amit még mindig tágítanak neki.
Igazából sosem hallottam róla, most meg már egyre több gyermek van, aki így születik. Rengeteg mindenen vagyunk túl, főleg lelkileg! Beléptem egy csoportba, ahol hasonló anyukák vannak és elhatároztam, hogy segítek nekik, hisz el voltak keseredve, mi vár rájuk a kezdetekben. Anno nekem is jól esett volna, ha valaki elmagyaráz mindent, hogy mire számítsunk.
Veronika: Huh ez nem semmi! Elmesélnéd ezt az egészet bővebben?
Berni: A terhességem alatt minden rendben volt, rendszeresen jártam ellenőrzésre, újra, stb… Sosem hánytam, még csak rosszul se voltam. 39. héten, egy szombati napon éreztem, valami nincs rendben. Fájt a hasam, 5 percenként jártam pisilni.
Mondtam a férjemnek, menjünk be a kórházba, biztos adnak valami fájdalomcsillapítót és jöhetünk haza. 19:00-kor értünk be, a doki megvizsgált, azt mondta, irány a szülőszoba. Megkérdeztem tőle, hogy most akkor már nem megyek haza?
Na beindult a buli, 22:32-kor már a kezemben volt a pici lányom. Minden rendben volt, 10/10-es Apgar érték. Azt mondták, hogy kedden reggel mehetünk haza. Hétfő este az egyik nővér valamit észrevett a fürdetésnél, addig le se szartak minket.
Azt mondta, elviszi a picit mindjárt jön. Nem értettem, de belementem. Majd jött vissza 20 perc múlva kb… A gyerekorvossal. Akkor már remegett a gyomrom, este minek jön a gyerekorvos?
Elmondta, hogy anus atresiat diagnosztizáltak nála /végbélnyílás hiánya/, de mondom akkor hogy üríti a székletet? A hüvelyében volt egy fistulája /luk/, amin keresztül ürült a széklet. Amikor megszületett, nem szondázták meg, pedig szülés után megszokták. Azt mondta a doktornő, fel kell menni Pestre, ott van a specialista. Nem értettem semmit. Mondta mindenki a szakszavakat én meg csak álltam.
Eljött a kedd reggel, jött a férjem értünk és mentünk a 40 fokban a 2 napos babával Pestre. Útközben 2x álltunk meg, mert alig vett levegőt. Végre odaértünk az 1.számú Gyermekklinikára. Az orvos bemutatkozott, elmondta, ott kell maradnunk vizsgálatokon. Felvettek az usira, ott voltunk egy hétig. Minden nap tágították neki a fistuláját. Kegyetlen volt… 2 napos gyereket így látni. Végül a doki elmondott mindent szóról szóra, hogy majd műteni kell, ha nagyobb lesz.
Homályos volt minden. Napokig a netet bújtuk mi lehet, mire számítsunk. Eltelt az 1 hét és hazajöhettünk, utána hetente jártunk vele tágításra. 5 hónapos kora körül elkezdtük a hozzátáplálást almával és sütőtökkel. Na ez úgy besűrítette a székletét, hogy borzasztó szorulása lett.
Hívtam a dokit, azt mondta vigyük fel, majd kapott beöntést. 2 napig minden rendben volt, majd utána újabb szorulás, hívtam a dokit, azt mondta menjünk, de lehet jobban járnánk, ha ott maradnánk pár napot. Így is lett, kb. 3 napot voltunk bent.
Minden nap 2 beöntést kapott, hogy tisztuljon. Pont karácsony előtt jöhettünk haza, nem kellett karácsonyra ott maradnunk. A doki leállította a hozzátáplálást, csak tápszert kaphatott. A tápszert nem akarta enni. Szó szerint be se vette a cumisüveget a szájába. Fecskendővel kellett a szájába nyomnom a tápszert, hogy bejusson, csak így fogadta el. Csak a fecskendőt, semmi mást! Megkaptuk az időpontot januárra, ekkor már 6 hónaposan volt.
Eljött az idő. Hétfőn be kellett feküdnünk, szerdán műtötték. Addig minden nap 3 beöntést kapott és minden nap tágították. Kedden reggel még ehetett, utána már csak vizet és teát kaphatott. Szerdán délben tolták be a műtőbe, addig nem evett… Borzasztó volt, már alig volt ereje. 2,5 óra volt a műtét, csináltak neki egy végbélnyílást, a fistuláját pedig összevarrták. Aznap nem nagyon volt eszén, minket sem ismert meg, aludt és sírt. Felvenni nem lehetett, nehogy megnyomjuk a varratot, kapott katétert is.
Csütörtökön már jobb volt a helyzet, megetethettem de fel még nem vehettem. Péntek reggel már segítséggel a mellkasomra tehettem, majd jött a doki, hogy kiveszi a katétert és a viziten megbeszélik, mikor mehetünk haza. Erre visszajött pár óra múlva és azt mondta, mehetünk haza. Evett, ivott ügyesen és a sebe is szép volt. Megmutatták hogyan pelenkázzam, hogy fertőtlenítsem. 2 hét múlva volt varratszedés. Már alig vártuk, mert a jód nagyon kicsípte a fenekét, de bekenni sem lehetett.
Napról napra jobb lett a helyzet, szépen evett, így folytattuk a hozzátáplálást, teljesen megváltozott. A műtét után újra kellett járni tágításra, mert még nem volt megfelelő a méret, 2 hetente kellett menni, majd 3 hetente, de már sokkal jobban viseli. Az étkezésére oda kell figyelni, illetve paraffin olajat kap 2x egy nap a kezdetektől. Azóta nem volt szorulása.
Szépen fejlődik, semmit sem venni észre rajta, 8,5 hónapos boldog baba. Mai napig járunk 3 hetente tágításra, de elvileg ebben az évben már vége lesz.
Veronika: És mi a helyzet most a kicsivel? Hogy van? Mikor kell orvoshoz vinni? Kell még valamikor műteni?
Berni: Jól van, nagyon jó kedvű. 3 hetente járunk még mindig tágításra. Néha előfordul, hogy szorulása van, akkor fel kell vinni Pestre és kap beöntést, de ez ritkán fordul elő hála istennek. Műtét már nem lesz neki több, észre se venni rajta, min ment keresztül.
Veronika: Meddig kell még tágításra mennetek?
Berni: Nem tudom, ezt még a doki sem mondta.
Veronika: Mesélj még egy picit a lányodról kérlek!
Berni: Ezt még az orvosok sem tudják megmondani… Minden UH rendben volt, sehol semmit nem látták. Véreredmények is rendben voltak, tényleg minden jó volt. Panaszmentes volt az egész terhességem.
Berni: Túl sok mindent nem tudok mondani, mosolygós életvidám kislány. Nagyon szeret enni és egész nap meg sem áll olyan mozgékony.
Veronika: Ezt örömmel olvasom! Térjünk kicsit vissza picit a kislányod problémájára… Mi okozhat ilyen gondot? Mi volt az oka annak, hogy így született?
Veronika: Nagyon szépen köszönöm, hogy ezt elmesélted! Végszóként pedig mit üzennél azoknak az anyáknak akiknek a gyermekei ugyanezen mennek keresztül?
Berni: Én is köszönöm. Minden rossz után jön valami jó. Talán ez a mondat ami tartja bennünk a pozitívumot és erőt ad…
